Come partecipare


Per ADERIRE al RI-SDS è necessario seguire la seguente procedura:


1. Rilasciare il consenso informato
  • Leggere con attenzione il foglio informativo
  • Sottoscrivere il modulo di consenso informato
  • Inviare il modulo compilato a:

             Dr. Marco Cipolli
             Centro Regionale Veneto SDS c/o Centro Fibrosi Cistica
             Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
             P.le Stefani 1, 37126 Verona
2. Inviare i dati individuali
  • Compilare la scheda socio-anagrafica e la scheda di diagnosi
  • Inviare le schede scegliendo una delle seguenti modalità:
    - per posta all'indirizzo riportato sopra
    - via fax al n. 045 812 2042 - Dr. Marco Cipolli
    - via email all'indirizzo info@registroitalianosds.org

Per AGGIORNARE i dati individuali:

Il Registro chiede un aggiornamento annuale dei dati attraverso la compilazione dell'apposito modulo, da invianre con una delle modalità riportate sopra.


Tutti i moduli sono scaricabili dalla pagina modulistica.

Per SEGNALARE NUOVI CASI o discuterne l'eleggibilità, contattare il numero 045 812 3561 (Sig.ra Emily Pintani) o inviare un'email a info@registroitalianosds.org.

Che cos'è la Sindrome di Shwachman-Diamond (SDS)?

È una malattia rara con frequenza stimata di 1/100.000-150.000 nati vivi.
Le caratteristiche cliniche fondamentali sono rappresentate dall'insufficienza pancreatica alla nascita con conseguente scarsa crescita, alterazioni ematologiche ed ossee.
Per saperne di più consulta l'opuscolo informativo che segue.

Capitoli:
1. Introduzione
2. Caratteristiche principali
3. Altre anomalie associate
4. La genetica della SDS
5. Il trattamento
Copertina dell'opuscolo informativo: bolle colorate su su fondo bianco


Linee guida internazionali per la diagnosi della SDS (pdf)